私は100人に1人がなる病気を持っています

ども✋

今日は少し重い話になってしまうのですが、持病について話したいと思います!

 

私は100人に1人がなる病気を持っています。

 

それはてんかんです。

 

私は20代なのですが、6歳ぐらいに診断されて現在も薬を服用しています。

 

皆さんがイメージするてんかんの症状は、痙攣して倒れるイメージがあると思います。

まぁ、確かにそうです。

私もけいれん発作を何度も起こしたことがあります。

 

ですが、てんかんと言ってもいろんなタイプがあるんです。(タイプって言うんか?)

 

私は『欠神てんかんと言って発作の症状は、数秒間ボーっとしてハッと戻ります。

ボーっとしてるときは意識が飛んでるので、一瞬「自分なにしようとしてたっけ?」みたいになるんです。

 

幼いときは頻繁にボーっとすることが多かったのですが、年齢を重ねるごとに症状は治まってきましたが、小学校6年生の時に初めてけいれん発作(大発作)を起こしました。

トイレで倒れてしまったのですが、「あれ?体が勝手に…思うように動かない…助けて…」って思っていたらいつの間にか意識が途絶えていて、気づいたら両親がいて、救急車が到着してたという状況だったのを覚えています。

 

小6はちょうど初めての生理が始まった年で、ホルモンバランスが崩れたのが原因なのではないかと言われました。

 

1番酷かったのは、中学時代です。

年に1回は大発作を起こしていました。

この時は将来のために、薬を減らし始めた時期です。

修学旅行の1週間前にもなってしまって、結局修学旅行には行けませんでした。

 

でも、中3を最後にしばらくは何もありませんでした。

普通に学校に通っていましたし、バイトにも行けていましたし、心配していた大阪への修学旅行にも行けました。

修学旅行行けたのはとても嬉しかったですね!

 

で、社会人になってからも1人で東京や埼玉、横浜にライブ行けるぐらいまでになっていました。

 

20歳になって病院が変わって、飲む薬の種類が変わってもなんともありませんでした。

ですが、転院後に “他のタイプのてんかんと併発してる説” が浮上しました。

『ミオクロニーてんかんと言って、痙攣をおこすてんかんのことです。

びっくりしましたが、実際に『ミオクロニー欠神てんかん』というのがあるのですが、私のとはちょっと違いましたね。

 

「やっぱりか」と思うところもありました。

 

ですが2020年10月、中3以来の夜中にお風呂場で大発作。

転院前から注意されていた「夜更かし」が原因です。

2019年の2月にアルバイトから準社員になり、閉店までいることが多くなりました。

帰宅するのが10時になる時が多くなったって言うと、言い訳になるかもしれませんけど…。

でも夜更かししていたことには変わりありませんからね。

 

11月、リビングで大発作。おそらく「ストレス」

新人さんが入ってきたのは大変ありがたかったです!

でもどうしても、「準社員で先輩という立場である」と考えてしまって、1人反省会が常に頭にある感じでした。

それがストレスとなってしまったのかもしれません。

 

12月、職場で大発作。「服薬の量が少なかった」というのが原因だそうです。

薬の量は増やしていたのですが、少しずつ増やしていたんですね。

でも、かかりつけの病院に受診した時に年末が近かったというのもあり、「もしかしたら薬を吸収しにくい体質なのかもしれない」というも考えられたので、一気に増やしてもらいました。

服薬最大容量ぎりぎりまで(^^;)

 

でも副作用も無く、今も普通の生活を送れています(*‘∀‘)

 

12月に職場で発作を起こしたときは本当にショックでした。

運が悪いことに売り場で。アパレルだったので接客なんです。

その時は周りにお客さんは少なくて、私に気づいてない感じだったんです。

でも気づいてなかったとはいえ、どうしても人目が気になるし、通勤手段が電車だったので “もし線路に…”とか、 高いところにも商品があるので“脚立上ってるときに…” とか考えてしまって、「この仕事辞めよう。」と決意して、次の日から有給使ってお休みして、大みそか付で退職しました。

 

そして、1月から在宅で出来るライターのお仕事を始めました(∀`*ゞ)

初心者ですし収入もグンと少なくなりました。(今月の収入¥4000ちょい)

常に両親には申し訳ない気持ちがあります。

 

でも前よりはストレスが減ったし、食欲も戻ってきたし、寝る時間も増えたので生活的には今のほうがいいかもしれない😅

しかも、私超インドアだし(笑)

 

在宅に切り替えてから、しっかりと睡眠をとるために夜のルーティーンがあるのですが、それは後でお教えしたいと思いまーす♪

 

 

 

私と同じてんかん患者は100人に1人の確率でいるそうです。

 

意外と身近にいるかもしれません。

でも、偏見持ったりとか、嫌な目で見ないでほしいです。

“普通に接してくれる”それだけでも嬉しいんです!

避けなければいけないことも多少あるけど、お仕事もできます。

 

 


実は、Xのベーシスト・TAIJIさんもてんかんでした。

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私は初めて知ったとき衝撃を受けました( ゚Д゚)

ぜんっぜんそう感じなかったからです。

でも、ファンの前であんな輝いた姿を見せてくれていました。

知ったのは、昨年の12月のお仕事お休み中の時です。(知るのおそっ)

TAIJIも頑張ったんだから!”とかなり救われました!

 

 

だから、特別扱いとかせず、“普通に”接してあげてください!

 

 

長くなっちゃいましたね(^^;)

では今日はこの辺で~👋